Estudo com o medicamento experimental ION717 prevê a inclusão de cerca de 20 novos participantes com doenças priônicas - (crédito: Reprodução/Instagram/Lito Sousa)

O piloto e influenciador Lito Sousa se pronunciou pela primeira vez desde que foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma enfermidade neurológica rara e de progressão rápida. Na gravação em inglês, publicada nas redes sociais neste domingo (23/8), ele pede que instituições de pesquisa e empresas farmacêuticas avaliem seu quadro e considerem sua participação em estudos que investigam possíveis tratamentos para a doença.

No vídeo, Lito faz uma breve apresentação antes de passar a palavra ao palestrante e tradutor Ewandro Magalhães, que detalha a situação enfrentada pelo influenciador e a tentativa da família de encontrar uma alternativa experimental diante da ausência de um tratamento padrão para a DCJ.

"Olá, meu nome é Lito Sousa e eu tenho um apelo urgente para você. Por favor, escute com atenção a seguinte mensagem" afirmou Lito, em inglês.

Na sequência, Magalhães explica que a família procura uma oportunidade para que Lito seja avaliado em pesquisas clínicas. Segundo ele, dois estudos são considerados pela família como possíveis alternativas neste momento.

"O influenciador brasileiro Lito Sousa está lutando contra Creutzfeldt-Jakob, uma doença de rápida progressão e principalmente fatal, para a qual ainda não há um protocolo de tratamento padrão. Sua família está lutando para levá-lo a um tratamento experimental. Dois estudos poderiam ajudar."

A mensagem também destaca a projeção alcançada pelo trabalho de Lito nas redes sociais e argumenta que sua eventual participação poderia, além de representar uma possibilidade de tratamento para ele, ampliar a atenção internacional sobre as pesquisas relacionadas à doença.

"Lito tem milhões de seguidores, cujas vidas ele impactou de várias formas diferentes. Incluí-lo nesses estudos vai dar a ele uma oportunidade de lutar, enquanto traz atenção global para a pesquisa", disse

Ao final, o vídeo pede que a mensagem seja compartilhada e que as instituições citadas sejam marcadas nas publicações.

"Por favor, revisem o caso dele urgentemente. E, se isso aparecer no seu feed, por favor, compartilhe para o maior número possível de pessoas. Lembre-se de marcar as instituições mencionadas nas legendas. Cada minuto importa."

Entre os nomes mencionados no apelo estão a farmacêutica Ionis Pharmaceuticals, o Instituto Brasileiro, a Universidade Harvard e a Mayo Clinic. A família também tenta obter acesso ao PRiSM trial (NCT07444580), associado ao Broad Institute, além de buscar alternativas junto às instituições americanas.

Mobilização nas redes

A situação de Lito provocou uma mobilização de brasileiros nas redes sociais, principalmente em torno da possibilidade de inclusão do piloto em um estudo experimental que avalia o medicamento ION717, desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals para doenças priônicas.